Guías de tratamiento de la hemofilia para todos: Un nuevo proyecto de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH)
MONTREAL, 4 de agosto de 2020 /PRNewswire/ — Bajo la dirección de los líderes de contenido, el doctor Alok Srivastava y el doctor Glenn Pierce, PhD, vicepresidente médico de la FMH, esta 3a edición de las Guías de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) para el tratamiento de la hemofilia ofrecen orientación actualizada y recomendaciones prácticas sobre el diagnóstico y el tratamiento de la hemofilia, incluso el manejo de complicaciones musculoesqueléticas e inhibidores, actualizaciones sobre diagnóstico de laboratorio y valoraciones genéticas, así como nuevas recomendaciones sobre valoración de resultados.
Documentadas con las mejores pruebas científicas disponibles y complementadas con la opinión de expertos y la preferencia de los pacientes, las más de 300 recomendaciones prácticas de estas guías se elaboraron utilizando la metodología de Trustworthy Consensus-Based Statement (enunciados confiables acordados por consenso) a fin de garantizar orientación fiable. El panel encargado de las guías lo conformaron expertos en hemofilia de diversas especialidades clínicas y regiones del mundo, así como un 25% de personas con hemofilia y proveedores de cuidados.
Estas guías de tratamiento de alta calidad, basadas en pruebas científicas y en la experiencia profesional, ofrecen un medio para cerrar la brecha que existe en las prácticas de tratamiento y atención alrededor del mundo. Brindan un conjunto de recomendaciones prácticas cuyo objetivo es mejorar la calidad de la atención a escala mundial, fomentar intervenciones médicas eficaces, y reducir las variaciones en el ejercicio de la medicina. En los casos en los que no se cuenta con pruebas adecuadas, estas guías pueden estimular las investigaciones apropiadas.
La Federación Mundial de Hemofilia agradece sinceramente a los cerca de 100 colaboradores que hicieron posible la elaboración de estas guías, todos bajo estrictas limitaciones de tiempo. Agradecemos particularmente a los expertos en la atención de la hemofilia, a las personas con hemofilia y a los revisores que generosamente donaron su tiempo y experiencia a fin de garantizar que cada capítulo alcanzara las máximas normas de calidad posibles. Como resultado de su generosidad podemos ofrecer a proveedores de atención médica y pacientes de todo el mundo un conjunto de valiosas recomendaciones sobre las cuales basar sus cuidados. Agradecemos igualmente a los revisores externos y a los colegas revisores del periódico Haemophilia, quienes proporcionaron comentarios bajo las muy especiales circunstancias actuales de la crisis debida al COVID-19.
Para descargar las Guías de la FMH para el tratamiento de la hemofilia, 3a edición visite el siguiente enlace: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/hae.14046
Nuestro agradecimiento a los panelistas expertos que colaboraron en la preparación de las Guías de la FMH para el tratamiento de la hemofilia, 3a edición:
Srivastava, A.; Santagostino, E.; Dougall, A.; Kitchen, S.; Sutherland, M.; Pipe, S.W.; Carcao, M.D.; Mahlangu, J.; Ragni, M.V.; Windyga, J.; Llinás, A.; Goddard, N.J.; Mohan, R.; Poonnoose, P.M.; Feldman, B.M.; Lewis, S.Z.; van den Berg, H.M.; Pierce, G.F.; a nombre del panel de las Guías de la FMH para el tratamiento de la hemofilia. *
*Abdelaziz Al Sharif, Manuel A. Baarslag, Lisa Bagley, Erik Berntorp, Greig Blamey, Mark Brooker, Francisco de Paula Careta, Kim Chew, Donna Coffin, Carlos D. De Brasi, Piet de Kleijn, Gerard Dolan, Vincent Dumez, Gaetan Duport, Carmen Escuriola Ettingshausen, Melanie M. Golob, Emna Gouider, Lucy T. Henry, Debbie Hum, Mathieu Jackson, Radoslaw Kaczmarek, Kate Khair, Barbara A. Konkle, Rolf C. R. Ljung, Silmara A. de Lima Montalvão, Augustas Nedzinskas, Sonia O’Hara, Margareth C. Ozelo, Gianluigi Pasta, David Enrique Preza Hernández, Bradley Rayner, Fiona Robinson, R. Sathyanarayanan, Thomas J. Schofield, Andrew Selvaggi, Shrimati Shetty, Maura Sostack, Alison Street, Ekawat Suwantaroj, Claude Tayou Tagny, Pierre Toulon.
Acerca de la hemofilia y otros trastornos de la coagulación
La hemofilia, la enfermedad de Von Willebrand, los trastornos plaquetarios hereditarios y otras deficiencias poco comunes de factores de la coagulación son padecimientos de por vida que impiden que la sangre coagule adecuadamente. Las personas con trastornos de la coagulación no tienen cantidades suficientes de un factor de coagulación específico, una proteína de la sangre que ayuda a controlar hemorragias, o bien este no funciona adecuadamente. La gravedad del trastorno de coagulación de una persona generalmente depende de la cantidad de factor de coagulación faltante o que no funciona adecuadamente. Las personas con hemofilia pueden presentar hemorragias incontrolables causadas por una lesión aparentemente menor. Las hemorragias en articulaciones y músculos provocan dolor y discapacidad graves, mientras que las hemorragias en órganos importantes, como el cerebro, pueden ocasionar la muerte.
Acerca de la Federación Mundial de Hemofilia
Durante más de 50 años, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), organización internacional sin fines de lucro, ha estado dedicada a mejorar las vidas de las personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios. Fundada en 1963, constituye una red mundial de organizaciones de pacientes en 140 países y cuenta con el reconocimiento oficial de la Organización Mundial de la Salud (OMS).
La FMH apoya a la comunidad de trastornos de la coagulación a través de múltiples iniciativas que actualmente marcan la diferencia en la comunidad, entre las que se cuentan las siguientes:
- Los Programas de la FMH, implementados en colaboración con organizaciones nacionales miembros (ONM) y un dedicado grupo de voluntarios médicos y legos, basados en un modelo de desarrollo integral cuyo objetivo es lograr atención integral y sustentable y Tratamiento para todos.
- El Programa de ayuda humanitaria de la FMH, que ofrece una gama de programas de capacitación para el desarrollo integral de la salud a fin de garantizar que la infraestructura local y la experiencia médica en países en vías de desarrollo contribuyan a maximizar el uso de los productos donados.
- El Programa de la Alianza Mundial para el Progreso (AMP) en la atención de los trastornos de la coagulación, el programa de desarrollo insignia de la FMH, cuyo objetivo es cerrar la brecha existente en el tratamiento entre países desarrollados y países en vías de desarrollo, en tres áreas clave: el número de personas nacidas con hemofilia y el número que alcanza la edad adulta; el número estimado y el número real de personas que se sabe padecen trastornos de la coagulación; y la necesidad de productos de tratamiento, en comparación con su disponibilidad.
- El Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación (RMTC), que utiliza la recolección de datos a fin de impulsar la comprensión de las personas con hemofilia y su atención a escala mundial. Un padrón de pacientes accesible fortalece nuestra capacidad para identificar, diagnosticar, proporcionar tratamiento y atender a personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios poco comunes.
- El Sondeo mundial anual de la FMH, que recopila información demográfica básica y datos sobre el acceso a la atención y a productos de tratamiento a fin de ofrecer a organizaciones de pacientes, centros de tratamiento de hemofilia y funcionarios del sector de la salud información útil con el objeto de apoyar los esfuerzos para instaurar o preservar la atención para personas con trastornos de la coagulación.
- La Plataforma de aprendizaje electrónico de la FMH, que ofrece a usuarios con perfiles tanto médicos como no médicos cientos de materiales educativos importantes, en múltiples idiomas, entre ellos guías, hojas informativas, videos, artículos, juegos, y módulos interactivos que pueden descargarse gratuitamente y son adecuados para todo estilo de aprendizaje o área de interés.
Si desea obtener más información sobre la FMH visite www.wfh.org.
Contacto para medios:
Neha Suchak
Directora de marketing y comunicaciones
nsuchak@wfh.org
Tel.: (514)875-7944, #2857
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FUENTE World Federation of Hemophilia
